Les frères et sœurs vues par les jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme
Une équipe de chercheurs dirigée par Assumpta Ndengeyingoma souhaite mieux comprendre les relations fraternelles du point de vue des personnes autistes. Pour y arriver, elle développe avec elles un outil pour évaluer les caractéristiques de cette relation.
Des combats d’oreillers aux regards complices, la relation entre frères et sœurs est complexe, mais ô combien formatrice! Elle contribue au développement des habiletés sociales, affectives et cognitives, et ce, tout au long de notre vie. « Dans plusieurs études, cette relation ressort comme aidante pour les frères et sœurs. Ils se soutiennent mutuellement », précise Assumpta Ndengeyingoma.
Une perspective plus large de la famille
Si les chercheurs à travers le monde s’intéressent au rôle de la famille dans la vie des personnes autistes, très peu se sont penchés sur celui des frères et sœurs. Et ceux qui s’y sont intéressés ont surtout examiné l’impact pour les personnes neurotypiques d’avoir un frère ou une sœur autiste. D’ailleurs, l’équipe n’a recensé qu’un seul outil permettant d’évaluer la relation fraternelle. Ce dernier a été créé en 1985 pour les personnes neurotypiques. « Les relations entre frères et sœurs et les connaissances scientifiques ont grandement évolué depuis. Sans compter que ce questionnaire n’est pas adapté aux personnes autistes », explique-t-elle.
Pour pallier à ces lacunes, l’équipe développera un outil pour évaluer les caractéristiques de la relation fraternelle du point de vue des personnes autistes. L’outil prendra la forme d’un guide d’entrevue. Il sera conçu et expérimenté par de jeunes adultes autistes de 16 à 30 ans. À terme, l’équipe l’offrira aux intervenants afin qu’ils prennent davantage en compte la relation fraternelle dans leur évaluation de la situation familiale.